Как установить доверие при работе с взрослыми людьми с РАС?

Автор: Кэролин Огберн / Carolyn Ogburn
Источник: Autism Asperger’s Digest, January/February 2013

 

austism_trust

 

«Когда мы обращаемся к другому народу, другой культуре, другой религии, наша первая задача — снять обувь, потому что мы приближаемся к тому, что священно. В противном случае мы можем растоптать чужие мечты», — Макс Уоррен.

Она очень долго молчала. Я сидела, задержав дыхание, но я была готова принять от нее любой ответ. Затем она обратилась к клавиатуре компьютера, которой мы обе пользовались, и напечатала: «Ладно, я это попробую».

Она согласилась, потому что она мне доверяла. Тяжело решиться попробовать что-то новое, это всегда будет тяжело. Моя работа состояла в том, чтобы облегчить ей задачу. Вместе мы будем работать до тех пор, пока не найдем систему, которая сможет поддерживать новое поведение или вид коммуникации. Мы разработали план — использовать визуальное расписание дня из фотографий, включив в него сенсорные перерывы. Это может уменьшить ее стресс, связанный с истощением и другими аспектами ее жизни, которые она хотела изменить. С другой стороны, новая или не совсем подходящая система может ухудшить именно те проблемы, от которых она хочет избавиться. «Мы просто собираем данные, — напечатала я на компьютере чуть раньше. — Нам нужно больше информации». И она согласилась попробовать новую систему. Потому что она мне доверяла.

Существует множество навыков и стратегий, которым мы, как специалисты, учимся и делимся друг с другом. Мы можем выучить диагностические особенности людей в спектре аутизма, их отличия в социальном познании, интенсивные интересы, зависимость от рутины и особенности сенсорного восприятия, которые приводят к уникальным стрессам из-за окружающей обстановки. Знание особенностей расстройства аутистического спектра (РАС) помогает специалистам лучше понять когнитивные, сенсорные и поведенческие потребности клиента, но оставляет за бортом критически важный элемент для работы с аутичными взрослыми — важность доверия.

Хотя наличие РАС само по себе не является травмой, опыт взросления с РАС может быть травматичным. Подросток или взрослый человек в спектре аутизма, скорее всего, много лет пытался вписаться и быть как все с переменным успехом. Его память может хранить детальные воспоминания о множестве социальных неудач. В течение лет обычный свет, звуки или тактильные ощущения (солнечные лучи на белоснежном сугробе, суета школьного коридора на перемене, нетерпеливое гудение машин на дороге) могли восприниматься с травматичной интенсивностью. Из-за отличий в коммуникации и социальной интерпретации клиент мог ранее доверять людям, которые осознанно или случайно предавали это доверие. Очень часто он испытывал ту или иную комбинацию физического или эмоционального насилия. Множество раз он не доверял тем, кто мог ему помочь.

Педагоги знают, что стандартные поведенческие подходы могут не работать с нейротипичными детьми, которые перенесли травму. Дефектолог Сьюзан Коул говорит о необходимости: «Создания контекста, в котором дети будут чувствовать себя в безопасности». А Джейн Стивенс, журналист по науке и здоровью, считает: «Педагоги знают, что плохое поведение детей не сводится к упрямству и своенравию, а является нормальной реакцией на токсичный стресс. Детям можно помочь, создав окружающую среду, в которой они будут чувствовать себя в безопасности и станут устойчивее к стрессу».

Кэмми Болклен Ли в своем исследовании среди студентов колледжа с РАС выявила четыре качества, которые они больше всего ценят в дружбе: доверие, поддержку, близость и общие интересы. Другими словами, для них важно то же, что и для большинства нейротипиков. С моей точки зрения, разница в том, что доверие взрослых с РАС гораздо более хрупкое, чем у их нейротипичных ровесников. Как и в случае детей, переживших травму, люди в спектре аутизма могут развивать новые навыки только при условии окружающей среды, в которой они чувствуют себя в безопасности.

На следующую консультацию моя клиентка принесла собственную адаптацию расписания из картинок, которую она подготовила в течение недели. Я бы сама об этом не подумала, но глядя на это расписание я понимала, почему оно работает. Я вспомнила ее слова неделей раньше: «Ладно, я это попробую». В этот момент я поняла, что уже тогда она знала — то, что я предлагаю, не совсем подходит, но она не могла сказать мне об этом. Однако она доверяла мне и принесла что-то, что работает лучше. «Спасибо», — сказала я ей, после чего я напечатала: «Ты научила меня тому, что лучше тебе подходит. Спасибо, что сообщила мне об этом. Это очень мне поможет!».

Майкл Джон Карли писал в отношении доверия и РАС: «Партнер без РАС должен первым принять необходимость изменений, и он же должен приложить наибольшие усилия для построения доверия». По моему опыту, человек с РАС всегда работает над сохранением отношений больше, чем нейротипичный человек, так что если нейротипичный партнер примет на себя ответственность за изменения, то это станет первым шагом в построении доверия. При этом человек в спектре аутизма не обязан принимать эти усилия.

Когда я только начала работать с людьми в спектре аутизма, я обнаружила, что каждый из них, как свой собственный частный клуб. Пока я следую правилам, меня с удовольствием принимают в клубе. Это остается полезной метафорой для моей работы и общения. Каждый разговор напоминает мне, что в любой момент меня могут вышвырнуть из клуба. В любой момент я могу по незнанию задеть рану, которую оставили непонимание, насилие и злоупотребления. Самый опасный элемент в окружающей среде для человека с РАС — это другой человек. Иногда этот человек я. Хотя эта мысль может быть неприятна, я должна постоянно об этом помнить, иначе я буду плохо делать свою работу. Хотя мы оба должны прилагать усилия для создания рабочих отношений, это моя ответственность сделать первые шаги к построению доверия.
Вот несколько приемов, которые, по моему опыту, могут способствовать доверию в отношениях с взрослыми с РАС:

— Предоставляйте помощь в коммуникации (например, возможность печатать на компьютере, а не говорить, устройства для вспомогательной и альтернативной коммуникации — хотя бы карандаш с бумагой, предоставляйте информацию в письменной форме в виде изображений, списков или диаграмм).

— Избегайте открытых вопросов, вместо этого предлагайте различные варианты для выбора в письменном виде, при этом всегда включайте вариант «Другое. Это ________».

— Создайте максимально структурированную среду с минимальными отвлекающими факторами.

— Старайтесь не требовать (и не ожидать!) традиционного социального взаимодействия.

— Не навязывайте клиенту собственные цели, вместо этого подождите, чтобы понять, какие цели есть у него самого.

— Будьте гибкими в планировании консультации. Иногда из-за особенностей восприятия клиента 90-минутная сессия с перерывами на отдых от коммуникации может оказаться намного эффективнее, чем 60-минутная сессия без перерывов.

— Запрашивайте дополнительную информацию у клиента, не надо интерпретировать или предполагать, что он имел в виду, или, что еще хуже, говорить за него.

— Слушайте. Многие люди с РАС привыкли подбирать «правильный ответ» во время любого разговора с другим человеком, им может понадобиться дополнительное время, чтобы сформулировать настоящий ответ на прямой вопрос.

— Начинайте со сбора данных, а не с продвижения к цели. Даже если какой-то метод не помог достигнуть желательной цели, этот опыт может стать источником новой информации, которая поможет сделать более результативный выбор.

— Признавайте достигнутые успехи. Трудные времена нужно рассматривать не как личную неудачу, а как возможность для практики новых навыков.

Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».


Вы можете поддержать людей с аутизмом в Белгородской области и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».

Наши партнеры

avrora.jpg13277984_498012827058401_1735272551_n.jpgsokolov2.jpgfokus-pokus.jpgrebenok-moy.jpgohotnik.jpgkafe.jpgbiblio.jpgrts2.jpglenta_logo.pngrtrs.png