Идо Кедар, защитник людей с тяжелым аутизмом

Молодой человек с тяжелым аутизмом смог научиться печатать, чтобы описать свое состояние и потребности

Идо Кедару из США 17 лет. У него аутизм, и он стал активистом и защитников людей с тяжелыми формами аутизма. Идо полностью невербален, и в течение первых семи лет жизни у него не было никаких средств коммуникации с окружающими людьми. Большинство людей, как водится, считали, что отсутствие устной речи и хаотичные, импульсивные движения означают, что Идо неспособен понимать мир вокруг себя. Когда Идо было семь лет, его мама, Трейси, поняла, что хотя он не может удержать карандаш, он может составлять слова по буквам. С помощью доски с буквами Идо начал делиться с миром словами, мыслями и чувствами.

Теперь его миссия в жизни — гарантировать, что все невербальные люди смогут выбраться из своего «заключения». Его послание сообществу аутизма и всему миру: «Не говорить — это не то же самое, что не думать». Он создал свой собственный блог и даже написал свою книгу «Идо в стране аутизма», которая будет опубликована в октябре этого года. Это сборник эссе о его мыслях и опыте.

Речь для «Общества аутизма» в рамках конференции «Будущее уже сейчас»

Я очень рад возможности поговорить с вами сегодня. Я ценю возможность поговорить со специалистами и родителями, которые готовы слушать невербального человека. Как правило, я сталкиваюсь с прямо противоположной ситуацией, и это мне приходится слушать специалистов, которые объясняют мне, кто я такой. И я спрашиваю себя, откуда они могут это знать? Проблема многих невербальных людей в том, что поскольку они не могут сообщить то, что они думают, они не могут выразить свое несогласие. Их мысли остаются запертыми внутри них из-за того, что связи в их мозгу работают не так, как положено. Их мысли там, но выйти они не могут. Они застряли в теле, которое не реагирует. Эта идея может сильно отличаться от того, что вам говорили на лекциях в колледже, особенно если преподаватели утверждали, что у таких людей как я есть нарушение рецептивной речи, дефицит социальных навыков, а значит, я не могу понять человеческое поведение, что у меня нет теории разума или эмпатии, вероятно, даже есть задержка умственного развития. В конце концов, это данные научных исследований, верно? Именно так все думали, когда я был моложе, до того как я начал общаться.

Так что эти теории могут быть не очень верны в моем случае, или они вообще не верны в моем случае, а может быть и в случае множества других людей, но теории это не останавливает.

В любой науке теории должны меняться, если появляются новые данные. Когда Барри Маршал попытался доказать, что язву желудка вызывает бактерия, а не стресс, как тогда считали, его встретила каменная стена научной оппозиции, его описывали как «того сумасшедшего с его сумасшедшими идеями». Двадцать лет спустя он получил Нобелевскую премию по медицине, а современные врачи лечат язву желудка антибиотиками, а не антацидами. Но это была битва длиною в 20 лет.

ido02

Вот почему это такой большой шаг, что «Общество аутизма» предоставило мне возможность высказаться, а вы оказались готовы поставить под вопрос ваши идеи о тяжелом аутизме.

Когда мне было семь лет, и я впервые начал общаться, вся моя команда АВА отвергала мысль о том, что я способен на сложную коммуникацию, потому что по их данным, я еще не достиг совершенства во всех их простых программах. Кроме того, они настаивали, что я должен на одинаковом уровне общаться с каждым человеком, в противном случае моя коммуникация не подтверждается научно. Полагаю, они надеялись, что я внезапно начну петь и плясать посреди их бесконечных проб. Моя учительница в начальной школе считала, что я не знаю, что такое число, поскольку у меня не получалось так скоординировать руки, чтобы отобрать нужное количество счетных палочек. Много лет у меня были дополнительные занятия в школе, пока у себя в голове я умножал, делил и читал. Я знаю, что они считали, что я ничего не понимаю. Любая моя ошибка была для них подтверждением моей задержки. Но в их логических построениях было огромное неврологическое недопонимание. Неправильный ответ не всегда значит, что ты чего-то не понимаешь. Иногда это значит, что твое тело не подчиняется твоему разуму. Когда человек с синдромом Туретта кричит непристойное ругательство, это не значит, что он не отличает хорошее поведение от плохого. Как раз наоборот. Разум умоляет его остановиться, но тело поступает наоборот.

Основная идея о моей форме аутизма, которую я хочу донести, сводится к следующему: у моего мозга нет лингвистической задержки или нарушения. Я не говорю, но не потому, что я не понимаю речь. Я не говорю, потому что у меня нет жестикуляций, потому что у меня нет выражений лица, потому что я не могу держать мою книгу или переворачивать страницы, потому что я не могу найти книгу на полке, не могу накрыть свою кровать одеялом. Почему люди предполагают, что если я не могу делать все это, то это значит, что я не понимаю речь и не осознаю происходящее вокруг меня? Эта теория заперла меня и неизвестное количество других людей на таких скучных уроках, что они вызывают у нас отчаяние: календарь, какая сегодня погода, 1 + 1, АБВ, и так год за годом.

Я предлагаю вам попробовать представить иную причину для этих нарушений, чем ограничения интеллекта или понимания языка. Что, по вашему мнению, вызывает мою задержку, объясняет, почему мне трудно контролировать себя и усидеть на месте, или почему я не могу контролировать мои эмоциональные перепады? Что заставляет меня трясти руками, даже когда я хочу сидеть спокойно?

ido03

Если вы попытаетесь представить себя полностью парализованным, но еще способным мыслить, то это очень страшная перспектива. Представьте, что паралич лишил вас способности говорить. Как вы дадите понять окружающим, что внутри вы остались такими же? Тяжело будет это доказать. Есть такой фильм — «Скафандр и бабочка», он основан на реальной истории человека, пережившего тяжелый инсульт. Это была наиболее тяжелая форма инсульта, которая вызывает полный паралич, так называемый «синдром запертого в собственном теле». Никто не знал, что он может мыслить, потому что у него не было никакой возможности проявить это. Его разум был активен, но все считали, что у него умер мозг. Затем внимательная медсестра догадалась, что он пытается общаться с помощью моргания глаз. Впоследствии этот человек написал целую книгу, моргая, когда она показывала на буквы доски с алфавитом.

Конечно, мое собственное состояние не настолько тяжелое — я могу двигаться, но, надо сказать, разница не так уж велика. Мое тело движется, но не оно не всегда делает это так, как мне хочется. Оно движется так, как хочется ему, или оно частично движется так, как мне хочется, и, если мне повезет, оно может послушаться меня. Я бы обозначил это как паралич во время движения. Это невероятно раздражает.
Это раздражает и само по себе, и к тому же раздражает, когда тебе приписывают нарушение рецептивной речи, считают низкофункциональным, а хорошие люди с благими намерениями изводят тебя образовательным программами для младенцев.

Нам нужно пересмотреть заново диагноз «аутизм» и изменить то, как мы помогаем тяжелым, невербальным аутистам. Я знаю, вы скажете, что я противоречу сложившемуся профессиональному мнению, которое утверждает, что я нахожусь на конце спектра, на противоположном конце которого находится синдром Аспергера (или то, что называли синдромом Аспергера до принятия нового диагностического руководства). Но, мол, в этом спектре мы все одинаковые, разница только в степени.

Вероятно, самый известный человек с противоположного конца спектра — это Темпл Грандин. Она очень важный представитель в области аутизма. Она описывает себя как визуального мыслителя. Одна из ее книг называется «Думая картинками». Она весьма независима в своем контроле над телом. Она водит машину, ездит на лошадях, разрабатывает сложные инженерные конструкции, может удержать карандаш, чтобы писать или чертить без всякой помощи, потому что ее тело слушается ее разума. У нее есть социальные проблемы, потому что люди и их поведение приводят ее в замешательство. Она сказал Оливеру Саксу, что она чувствует себя «антропологом на Марсе», который пытается понять чуждое человеческое поведение.

ido04

Может быть, вы считаете, что и про меня можно сказать то же самое, только в гораздо более тяжелой форме?
Нам обоим трудно смотреть в глаза, это наша общая черта. Но многое из того, что она описывает, совершенно неверно для меня. У меня есть понимание чужого поведения. У меня есть теория разума. У меня есть эмпатия. Я понимаю шутки. Я думаю буквами и написанными словами, а не картинками. Я не могу контролировать движения моего тела, писать или чертить, и мне нужна постоянная помощь с самыми обычными повседневными делами.

Если мы ищем средство излечения или наиболее эффективное лечение, то мы должны обратить на это внимание. Я имею в виду следующее: СПИД и простуда вызываются вирусами, но исследователи, которые ищут способ излечить от СПИДа, не будут заниматься исключительно насморком. Они знают, что это разные заболевания, а не противоположные концы вирусного спектра.

С людьми с синдромом Аспергера меня объединяет слишком чувствительная сенсорная система, плохой контакт глазами и сильная застенчивость. Но люди в плохой физической форме, люди с астмой, люди с болезнями сердца и люди с раком могут страдать от отдышки, но это не значит, что у них всех есть расстройство спектра отдышки.

Очень важно убедиться, что диагностическое руководство учитывает эту разницу. Я считаю, что могут быть разные, дискретные типы аутизма. Я не утверждаю, что понимаю каждую форму аутизма, я лишь утверждаю, что понимаю мою собственную, как и разницу между мною и людьми, с которыми меня сравнивают.

Я верю, что такие люди как я, люди с тяжелым аутизмом, должны получать инструкции по коммуникации как можно раньше — их надо учить печатать или общаться, указывая на буквы на доске. Невербальным людям нужны специальные методы, чтобы это делать. Они не смогут освоить такую коммуникацию самостоятельно. В моем случае мне помогла работа с Сомой и методом быстрых подсказок. Это открыло мне новый мир. Другим тоже могут помочь такие техники, или это могут быть другие методы, которые могут оказаться успешными. Ключ успеха в том, что она считала меня умным по умолчанию, и сразу начала предлагать мне уроки, соответствующие моему возрасту, и я постарался ответить на этот вызов. Она не ждала, пока я начну печатать, чтобы учить меня интересным темам.

ido05

Это важно, потому что ее методы помогли мне сосредоточиться и избавиться от внутренних и внешних факторов, которые меня отвлекали. Ее поддержка помогла мне придерживаться темы, анализировать, смотреть на все эти буквы и выбирать из них ту, которая мне нужна. И все это в быстром темпе моего скачущего разума. Опасность в том, что люди ошибочно приравнивают плохие результаты к познавательным способностям, а не пытаются подобрать другой метод поддержки или обучения.

Еще очень важный вид лечения — это физические упражнения, которые помогают нам пробудить связь между телом и разумом. Очень многие аутисты вообще не занимаются спортом, и это просто катастрофа для тела, которое не слушается разума. Нам также нужен доступ к нормальному образованию. Умные люди, запертые внутри, нуждаются в поддержке, чтобы вырваться из внутренней тюрьмы. Предполагайте интеллект по умолчанию, ищите его признаки. Многие дети будут очень благодарны, если вы начнете говорить с ними нормально. Многие будут благодарны за школьные уроки, соответствующие их возрасту, или за возможность послушать интересные книги в школе, даже если они не демонстрируют снаружи то, что они думают внутри. Вместе мы можем изменить ситуацию для людей с наиболее плохо понятой формой аутизма.

Поскольку меня попросили поговорить с вами о будущем, то я хочу начать с того, что я надеюсь на такое же будущее, что и любой мальчик 16 лет. Мои надежды включают колледж, карьеру, а однажды и девушку. Полный набор. Боюсь ли я, что никогда не смогу добиться того, чего мне хочется? Да, очень боюсь.

Поддержка, которую я получаю сейчас, пропадет после старшей школы. А мой тьютор должен быть исключительным человеком. И хорошо обученным.

Требуется время, чтобы наладить хорошие рабочие отношения. Не все люди могут работать вместе. Если мой тьютор не слишком-то умен (простите за прямоту, но это правда), если у него не развита интуиция, если он недостаточно гибкий, то все пропало. Нет ничего хуже плохих тьюторов, потому что все вокруг думают, что раз рядом со мной кто-то есть, то я получаю помощь, в то время как на самом деле это неправильная помощь, и я попал в ловушку. Мне нужна подходящая помощь, чтобы преуспеть в старших классах, и мне нужна такая же помощь в колледже и на работе. Если я не найду такую помощь, то что тогда? Мне придется всю жизнь зависеть от мамы. Мои предметы становятся все сложнее, и мой тьютор не просто должен помогать мне сосредоточиться, контролировать мое поведение и общаться, это должен быть человек, которому комфортно с высшей математикой, литературой и другими предметами, которые я изучаю. Это не работа няньки. Я надеюсь, что я смогу получать хотя бы несколько часов профессиональной поддержки после окончания школы, чтобы я мог учиться дальше и работать, проложить свой собственный путь в этом мире.

Я боюсь застрять с кем-нибудь, кто недостаточно хорошо подготовлен для моих интеллектуальных и коммуникативных потребностей. Я «низкофункциональный» в вопросах независимой жизни, но я «высокофункциональный» по интеллектуальным способностям, это значит, что мне понадобится много поддержки для колледжа или работы, но при правильной помощи я могу достичь очень многого. У Стивена Хокинга неплохая помощь, которая помогает ему реализовать свой потенциал, несмотря на тяжелую инвалидность. Современные программы просто не знают, что делать с такими людьми как я. Они разделяют аутистов на две группы — практически независимых и «низкофункциональных». Как системе адаптироваться под таких людей как я, ведь нас будет все больше? У вас есть идеи?

Мое идеальное будущее включает работу на неполный рабочий день в качестве консультанта по аутизму, ежедневное написание текстов про аутизм и другие темы, что позволит мне зарабатывать на жизнь. Физические упражнения стали очень важной частью моей жизни. Мне нужна ежедневная помощь со связями между телом и разумом, чтобы продолжать совершенствоваться. И будущие программы должны включать какие-то способы, которые помогут мне общаться с друзьями. Мой аутизм очень изолирует. Предполагается, что я в принципе не интересуюсь другими людьми. Моя проблема в том, что я быстро начинаю страдать от перегрузки в толпе, в шумных местах, там, где слишком много визуальной стимуляции. Поскольку я не могу говорить, для общения мне нужен iPad и усилия по печати, которая намного медленнее устной речи, к тому же мне нужен помощник, чтобы помочь сосредоточиться. Это делает общение трудным, но не невозможным. Я надеюсь, что в будущем программы будут учитывать потребности в общении у людей с подобными трудностями.

Сможет ли система найти для меня Энни Салливан [пионер образования слепоглухих детей в США в девятнадцатом веке, учительница Хелен Келлер, слепоглухой женщины, получившей высшее образование и ставшей известным общественным деятелем]? В этой концепции нет ничего нового. Хелен Келлер оставалась инвалидом до конца своей жизни, но у нее были потрясающие и умные помощники, так что она смогла добиться очень многого, и она продолжает вдохновлять людей до сего дня. А если бы у нее их не было? …

Источник: Ido in Autismland


Вы можете поддержать людей с аутизмом в Белгородской области и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».

Наши партнеры

avrora.jpg13277984_498012827058401_1735272551_n.jpgsokolov2.jpgfokus-pokus.jpgrebenok-moy.jpgohotnik.jpgkafe.jpgbiblio.jpgrts2.jpglenta_logo.pngrtrs.png