Две мамы детей с аутизмом – о ранней помощи в России и в США

Фонд Выход 18 июля 2017__8

Наталья Потапова с 2003 года живет в США, по профессии она врач-офтальмолог. Ее младшей дочери Лизе (3,6) диагноз РАС поставили в Нью-Йорке. Сейчас Наталья прожила три месяца в Москве и может сопоставить систему помощи в двух странах. Мария Бронштейн живет в Москве постоянно, она – художник. У ее младшего сына, Гриши (4 года), – диагноз аутизм. Обе мамы – и Наталья, и Мария – помогают нашему фонду. Благодаря Наталье, в Москве с успехом прошла лекция детского психиатра из США Натали Даницы Ведер, а Мария делает иллюстрации для материалов к программе Тренинга родительских навыков. Мы предложили им встретиться и поговорить. (На фото слева направо: Наталья Потапова, Мария Бронштейн, Мария Божович/Фонд «Выход»)

Фонд «Выход»: Как у вас все начиналось?

Наталья Потапова: Я заметила симптомы у дочери месяцев в 9-12: она не смотрела в глаза, витала в каком-то в своем мире. В год я позвонила в Early Intervention, это федеральная программа, которая работает с аутизмом и другими нарушениями развития. С момента обращения муниципальные службы берут вас на заметку, и в течение месяца ребенка должны обследовать. Затем вы собираетесь – представитель города, психолог, который давал заключение (в США это именно психолог, не психиатр!), агентство, которое будет уже непосредственно заниматься с ребенком, – и разрабатываете индивидуальную программу раннего вмешательства. Даже если диагноз еще не поставлен, но очевидны проблемы, вам дадут 20 часов ПАП в неделю. Но у нас диагноз был уже в 1,3. Так что, мы начали очень рано.

Ф.В. А если бы вы не заметили симптомов?

Н.П. При визите к педиатру в 3, 6 и 12 месяцев родители заполняют несложную анкету: говорит или не говорит, показывает пальцем – не показывает и т.д. Если развитие ребенка отстает от возраста, если в год он не говорит уже двух-трех слов, если отсутствуют указательные жесты, то педиатр направляет в Early Intervention. Оттуда к вам на дом присылают специалистов, которые тестируют ребенка в привычных для него условиях. У меня дети считаются билингвальными, поэтому психолог обязан говорить на том же языке, что и ребенок, то есть, по-русски. Но окончательный диагноз ставится только с помощью теста ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule).

Ф.В. Вам помогло, что вы сами врач?

Н.П. Конечно. Я владела информацией и нашла лучших специалистов. Тестирование мы проходили в центре Кэтрин Лорд – она одна из главных в мире специалистов по аутизму, и ADOS разработала именно она. Кроме того, в прикладном анализе поведения есть разные течения, например, есть так называемая «Денверская модель» (Early Start Denver Model), которая компенсирует дефициты маленьких детей лучше, чем традиционный ПАП. Я искала тераписта, который этим владеет. Но независимо от возможностей и связей родителей, любой ребенок получает сервисы бесплатно и в срок. Если не уложились, город очень жестко разбирается, почему услуга не предоставлена вовремя.

Мария Бронштейн: А можно я выйду и поплачу?

Ф.В. Можно прямо здесь.

М.Б. В общем, нам поставили диагноз в 2,7 (для России это достаточно рано), а до двух говорили, чтобы я отстала от мальчика, с ним все прекрасно. Особого регресса у нас не было, разве что он называл свое имя «Гриша», а потом перестал. И всегда немного запаздывал и моторно и в речи. Он говорил «да» только путем перебора: мы спрашивали – ты это хочешь? это? он хихикал вместо «да». Еще все разбрасывал и ни на чем не сосредотачивался дольше секунды. Не был агрессивным, скорее деструктивным, это и сейчас есть. А несколько раз – и это меня совсем напугало – у него случались истерики. Как мне казалось, на пустом месте. Его выгибало как палку и словно разрывало изнутри. Пошли к неврологу, тот сказал, что все нормально. Потом мы стали ходить на всякие развивающие занятия, просто чтобы понять, насколько он встраивается в детский коллектив. И стало понятно, что вообще не встраивается. Но в глаза смотрит, очень ласковый. Я начинала читать что-то про аутизм – вроде похоже, а вроде и нет.

Ф.В. Как вам поставили диагноз?

М.Б. О, это прекрасная история. Первый наш врач был профессором в Шестой городской детской психиатрической больнице, мы попали к нему по знакомству (я – дочь известного московского доктора, в каком-то смысле у меня тоже есть медицинская «привилегия»). Пришли на прием в каморку размером полтора на полтора, две пыльные игрушки на шкафу. Врач под стать своему кабинету – старенький пыльный человечек, но симпатичный, похожий на доктора Айболита. Первое, что он мне сказал: «Видите какие у ребенка плохие глаза? Может быть, ему плохо в вашей семье?» Я растерялась и говорю: «Это наш третий ребенок, вроде всем остальным до этого было хорошо. Мы его очень любим, не знаю, чем мы могли так уж испортить ему жизнь». – «Так, ну рассказывайте». Я ему рассказала о своих опасениях, о Гришиных дефицитах, а он мне в ответ: «Вы мучаете мальчика, вам просто вашу энергию девать некуда. Попробуйте лучше что-нибудь продавать». Я почувствовала, что меня заливает ярость. «Вы знаете, – говорю, – доктор. Плохие художники прячут ноги в траву, а руки в карманы, потому что руки и ноги рисовать сложно. Вот у меня такое ощущение, что вы обрубили нам руки-ноги, положили нас в какую-то коробочку, которая вам удобна, потому что не умеете поставить диагноз». В общем, бежали мы оттуда. Потом по другим каналам я все-таки нашла нормального психиатра. Консультация длилась два с половиной часа, после нее все и стало понятно.

Н.П. В Америке тоже встречаются совершенно неадекватные люди. Например, первая женщина, которая пришла к нам из агентства, все пыталась при работе с моим ребенком надеть перчатки. Я попросила, чтобы мне ее заменили.

Ф.В. А вам не сказали, что дескать, как не стыдно, мамаша, на всем готовом, да еще и капризничаете?

Н.П. Нет, я же клиент. Если терапист не нашел контакта с семьей, не нашел контакта с ребенком, то из его работы ничего не получится, и деньги будут потрачены впустую. Все это понимают. Поэтому заменяют всегда.

Ф.В. И сколько раз так можно?

Н.П. Сколько угодно. Если агентство не справляется, вам найдут другое. Обычно предлагают то, которое к вам ближе, где люди говорят на вашем языке и т.д. Но вообще, агентство это лотерея, может и не повезти. Зато координатор от города все время с вами на связи. Он спрашивает, пришел ли специалист, как идут занятия, довольны ли вы. Плюс каждые три-четыре месяца вы встречаетесь очно и решаете, не нужно ли что-то изменить, дополнить.

М.Б. Вот это сервис! Прямо мурашки по коже. А нам говорили: «У вас легкий случай, вам ПАП вообще не нужен». И я ходила такая с гордо поднятой головой и тоже говорила: «Ну ПАП он же для тяжелых». А потом задумалась: игровая терапия – это прекрасно, но всего два часа в неделю. В Монтессори ходим еще на часочек. А ПАП – это 20-40 часов в неделю. Может, стоит попробовать? И я нашла изумительного специалиста, BCBA, мы занимались у нее год и месяц. В апреле она сказала, что такие интенсивные занятия нам больше не обязательны. Гриша быстро движется вперед и справился со всеми основными дефицитами. Я считаю, это была первая крупная победа на нашем пути. Конечно, мы все равно живем по принципу ПАП, консультируемся с нашим супервизором, корректируем возникающие сложности, но такой интенсивности у нас уже нет.

Ф.В. Детский психиатр Елисей Осин рассказывал на лекции для родителей, почему в России почти в 70 раз недодиагностирован аутизм: «У нас не получается выявить группу риска, потому что многие родители не задаются вопросом, есть ли у ребенка расстройства развития. Многие из тех, кто задался этим вопросом, не получили от педиатра сигнала, потому что педиатр сам мало что знает о рисках РАС. Среди тех, у кого педиатр заметил риски РАС, – большое количество родителей, которые после этого не захотели или не смогли пойти к психиатру. Это только часть причин, которые все вместе относятся к понятию «доступность диагностики»». Как вам кажется, это верно?

Н.П. Я думаю, верно, но поправимо. Ребенок должен быть у педиатра каждые три месяца. Наверное, не так тяжело, воспользовавшись административным ресурсом, обязать всех педиатров в 6,9 и 12 месяцев давать родителям короткий опросник, буквально из 6 позиций. Если ответ на эти вопросы нет-нет-нет-нет, а через три месяца нет-нет-да-да, то врач направит ребенка к психологу или психиатру. Нет возможности прийти к ним на прием – можно проконсультироваться удаленно, по скайпу. Будет, наверное, какой-то процент людей, которые не имеют доступа к скайпу, но небольшой. Благо психиатрии и психологии в том, что возможна телемедицина. Вот в офтальмологии такого нет, мне необходимо осматривать пациента.

М.Б. Ну вот научили педиатров распознавать риски, а дальше-то что? Кто к тебе придет, кто тебя направит? Ты мечешься, тебе кажется, что вот сейчас ты найдешь решение, справишься. Например, я слышу про холдинг-терапию. Ух ты, круто, я пойду. Мне же никто не объяснил, что это кошмар! А кто-то в гомеопатию подается. Постепенно начинаешь обрастать литературой, но сколько времени уходит на то, чтобы разобраться? В итоге находишь специалистов, но сам, все сам. А драгоценные месяцы, деньги, силы, потеряны.

Н.П. Слушайте, ну как можно обращаться к методам, не имеющим научной доказательности! Тут проблема не в аутизме, а в состоянии медицины в целом. Но вы знаете, благодаря соцсетям, я нашла здесь, в Москве, квалифицированных специалистов. С дочкой занимается великолепный терапист, не хуже чем в Нью-Йорке. Так что, что люди учатся.

М.Б. Конечно, учатся! Я и сама прошла два очных модуля. Но 60-70% тех, кто учились со мной, тоже были родители. Им нужно вникнуть, потому что если не вникнешь ты, не вникнет никто. Я знаю, что в Израиле, а может, и в Америке у родителей нет необходимости учиться ПАП. Да, вы должны в этом немного разбираться, чтобы помогать ребенку, но пять модулей не нужны. И поэтому у нас и разговор с вами получается такой: вы говорите о системе в целом, а я только о личном опыте. И вот, кстати, может быть не в тему, но прекрасно иллюстрирует то, как у нас тут проходит раннее вмешательство. Гриша скандалил и кричал, и надо было не обращать внимания, чтобы не подкреплять нежелательное поведение. Это было очень сложно. Я не могла понять что надо игнорировать, что не надо, да и как игнорировать, если он рыдает. В общем ужас-ужас. Однажды мы пошли гулять ¬– муж, я, средний ребенок и Гриша – и в какой-то палатке увидели Гришиных любимых крокодилов, он обожает рептилий. Купили пять штук, а он хотел еще шестого. И вот мальчик плетется за нами и орет дурным голосом. Я мужу говорю: «Так, всё в порядке, не реагируем». Мимо проходит какая-то бабуля и начинает: «У них ребенок надрывается, а им хоть бы что! Нарожают детей, а воспитывать не умеют!» Я ей в ответ: «Дайте свой телефон, я вам в следующий раз позвоню, когда мне понадобится помощь. Раз у вас так хорошо получается воспитывать». Это я сейчас научилась молчать, а тогда не умела. Та бабка грозилась вызвать милицию, был целый тарарам. Такая вот тренировка игнорирования нежелательного поведения в городе Москва.

Н.П. А я сейчас в Москве столкнулась с тем, что мне Лизу просто невозможно повести в коллектив. В Америке правило: обязательная социализация с трех лет, пусть даже ребенок не говорит. Прихожу здесь в специализированный частный детский сад. Мне говорят: «Ваша дочь не готова, с ней нужно заниматься только один на один». Я объясняю, что она уже шесть месяцев отходила в сад. Но меня даже слушать не стали.

М.Б. Ну вот, вы тоже с этим столкнулись! А меня еще расстраивает градация – высоко функциональный и низко функциональный аутизм. У моего так называемый высоко функциональный. У нас плохо распознают РАС, даже когда все очевидно – ребенок в глаза не смотрит, ни на что не реагирует, кричит, проявляет агрессию и самоагрессию. А если ребенок с тобой разговаривает, отвечает, идет на контакт, однако у него есть менее заметные на первый взгляд проблемы, то врач говорит: «Идите отсюда, тревожная мамаша».

Н.П. Вот для этого и существует ADОS. Наверное, этот тест не совершенен, но это лучшее, что есть на сегодняшний день. По крайней мере, врачи не оценивают состояние ребенка «на глазок».

Ф.В. Как вы приняли диагноз?

Н.П. Ужасно. Три дня не спала, позвонила мужу, позвонила подруге-детскому психиатру. Начала что-то смотреть в интернете, поняла, что немедленно надо что-то делать. Узнала, что многих людей с аутизмом можно научить общаться, обслуживать себя. Увидела статистику, что 50% взрослых аутистов нуждается в помощи, а 50 нет. Причем это люди, которые росли 30 лет назад, когда в Америке про РАС еще ничего толком не знали, еще не было ПАП. А сейчас начинают раньше диагностировать, раньше корректировать. Мне кажется, через 15-20 лет прогноз будет еще лучше. Плюс всегда есть новые исследования, новые методы лечения. Я сохраняю оптимизм.

М.Б. У меня после диагноза были такие же точно мысли, как у вас, тут все совпадает дословно. Но я тоже скорее оптимистка.

Ф.В. А как вы относитесь к медикаментозному вмешательству при аутизме?

Н.П. Недавно мне позвонила моя коллега и наставница из России, что ее четырехлетний внук не говорит, не отвечает на вопросы, не смотрит в глаза. Ему поставили диагноз «шизофрения» и прописали нейролептики. Я говорю: «Какая шизофрения в 4 года?! Это, скорее всего, аутизм!». Вскоре ребенку и в самом деле поставили аутизм, от нейролептиков отказались. Сейчас ему 4,5, он начал говорить, отвечать «да» и «нет», ходить в туалет самостоятельно и т.д. А ведь все могло бы покатиться совсем по другой колее. В США психиатры назначают детям нейролептики, если поведение ребенка угрожает ему самому или другим. Но родителям обязательно объясняют, какого результата следует ожидать от лечения и какие могут быть побочные эффекты. И обязательно предлагают альтернативу.

М.Б. Тот самый врач из 6-ой больницы, который говорил, что у моего ребенка «плохие глаза», предлагал «подключить таблеточки». Но я знала, что нейролептики способны сделать с человеком уже за один месяц. Это кошмар, и это наследие советской психиатрии. Сегодня у нас есть прекрасные врачи, которые уже принадлежат к другому поколению, есть клиники, где совсем иначе относятся к пациентам. Если начать просвещать врачей, то дело сдвинется с мертвой точки. Но должна быть такая непрерывная цепочка, врачи и сфера образования здесь должны работать в связке. Иначе появляется дыра, в которую ты проваливаешься после постановки диагноза. И даже если тебе повезет и ты сам найдешь специалистов, то это такие огромные деньги, которые мало кто в состоянии заплатить.

Н.П. Я тоже с этим столкнулась. Терапист, которого я нашла в Москве, занимается с ребенком по 20 часов в неделю, и это немалые деньги для обычной семьи.

Ф.В. Кто в США платит за обязательные 20 часов ПАП?

Н.П. Есть медицинская страховка, которая покрывает услуги психолога, а в последние 3-4 года в нее включили и ПАП. Иногда, впрочем, покрываются не 20, а 10 часов, тогда то, что остается, берет на себя город. Более того, если не ошибаюсь, 30 процентов людей вообще не имеют страховки, тогда город оплачивает все целиком. Но многое зависит от штата. Я живу в Нью-Йорке, у меня часть расходов покрывала страховка, а часть – город. Может быть, в маленьких городах дела обстоят иначе. Хотя у меня друзья в Йеле (Коннектикут), там похожая система.

М.Б. Если я вам скажу сколько мы в прошлом году платили за наших детей! Более 200000 рублей в месяц. Мы даже к помощи родителей прибегли, хотя стараемся никогда этого не делать. У нас 80-90% доходов уходит на абилитацию Гриши. Хорошо, что есть возможность платить такие деньги. Но большинству семей это не под силу.

Ф.В. Сколько стоил час занятий ПАП?

М.Б. Мы выбрали для Гриши не только ПАП, но и другие виды коррекции и социализации, которые подошли именно ему. 4 раза в неделю ПАП по три часа, 1000 руб. час. То есть 48 000 рублей в месяц только прикладной анализ. Затем три раза в неделю частный детский сад на 8 детей, где Гришу очень полюбили и очень помогли нам социализироваться – 23 000 рублей. Монтессори центр (6000 руб. 1 раз в неделю), игровая терапия два раза в неделю, логопед два раза в неделю (18000 руб. в месяц). При этом мне пришлось отказаться от работы, хотя это решение далось мне тяжело. У меня творческая профессия, и когда-то это было счастьем – делать то, что ты больше всего любишь и что к тому же приносит доход. Сейчас у меня остались лишь редкие разовые заказы. Пока я не могу себе позволить себе больше – это очень сказывается на Гришиных успехах. И конечно, есть чувство нереализованности. При этом я прекрасно понимаю, что мало кто из мам может позволить себе не работать.

Н.П. Я пока еще работаю.

Ф.В. У меня в связи с этим вопрос. Наш фонд не оказывает прямой финансовой поддержки семьям, мы работаем только с организациями, которые созданы родителями. Поэтому когда нас спрашивают «что делать прямо сейчас?», мы отвечаем: ищите родителей, у которых та же проблема, что и у вас, спрашивайте у них совета, объединяйтесь, добивайтесь ресурсной группы в детском саду, ресурсного класса в школе. И на этом этапе мы готовы помогать организационно, материалами, деньгами и т.д. Но адресной поддержкой мы не занимаемся. И когда в очередной раз это было сказано одной маме – очень образованной, продвинутой, общественно-активной – она ответила: «Я хочу заниматься тем, что умею, а не сколачивать родительскую организацию. А тем, что я делать не умею, пусть занимаются специально обученные люди.» Что тут скажешь, кроме «вы, конечно, правы, но нет пока таких людей»? То есть, родители ребенка с аутизмом у нас неизбежно становятся профессионалами в области адвокации аутизма. А в США это иначе? Каждая мама продолжает себе работать по профессии, а системную помощь обеспечивает государство?

Н.П. Не надо идеализировать. В США нет долгих декретных отпусков и вообще нет такой философии, что ты родила ребенка, а государство тебе должно помогать. Твой ребенок – твоя ответственность. Однако до трех лет детям в случае необходимости гарантированы 20 часов Early Intervention в неделю, а после трех – специализированный детский сад. Он бесплатный, там имеется зона сенсорной разгрузки, есть логопед, специалист по мелкой моторике, специалист по крупной моторике, каждую неделю воспитатель присылает вам письменный отчет. В 8.20 за дочерью приходит школьный автобус, в 15.40 он ее привозит обратно.

М.Б. И вам не надо ее возить по пробкам, в такси, на метро?

Н.П. Нет, только спуститься проводить и встретить. Это может сделать любой человек, только воспитателя необходимо письменно предупредить. В общем, с трех лет, когда ребенок пошел в сад, родители как правило идут работать.

М.Б. А если нам в нашей стране отмотать назад вот эту американскую модель? Как это начиналось?

Н.П. Была принята федеральная программа лет пятнадцать назад. Упор был сделан на то, чтобы как можно раньше выявлять расстройства у детей и начинать работу с ними, и это дало колоссальный скачок во многих вещах, не только связанных с РАС. Из всех реформ здравоохранения эта оказалась наиболее успешной. И еще один важный момент: люди очень щедры, они делают колоссальные пожертвования. Знаете, как открылся центр Кэтрин Лорд, где занималась моя дочь? Одна мама, которая работала на Уолл-Стрит, дала Кэтрин 27 миллионов долларов из своего кармана. Эта мама решила потратить деньги не на яхту, не на частный самолет, не на виллу в Ницце, а на центр, чтобы там шли исследования. В России, мне кажется, общество в этом немного буксует.

Ф.В.У той женщины был ребенок с аутизмом?

Н.П. Да, но дело не только в личной заинтересованности. Просто в Америке принято много давать на благотворительность.

М.Б. С благотворительностью и в России за последние годы очень многое изменилось.

Ф.В. Конечно, раньше ведь и слова такого не знали. А сейчас жертвуют как состоятельные люди, так и совсем небогатые граждане. И не потому, что у них ребенок болен, а просто из сочувствия и чувства ответственности. Наверное, каждый думает: «А вдруг и у меня в семье что-то подобное случится?». И самое существенное – стали давать деньги на систему помощи, а не только адресно, на отдельный случай.

Н.П. Мне кажется, что соединение родительской активности с благотворительностью обязательно что-то сдвинет с места в России.

М.Б. Когда в нашу семью пришел аутизм, – да, это ужасно, и лучше бы этого не было, – но я попала в новый, интересный мир. Я увлеклась, пошла учиться ПАП, замучила всех родных и знакомых, говорила только об этом. И это дало свои плоды, потому что один из близких мне людей, связанный с российским здравоохранением, сейчас продумывает вместе с фондом «Выход» некое системное решение в сфере раннего диагностирования и ранней помощи.

Ф.В. Речь о том, чтобы оснастить сто процентов поликлиник на территории одного из округов Москвы информационными материалами для врачей и для родителей, а также провести тренинги среди педиатров, чтобы научить их распознавать ранние риски РАС. А помощь дети начнут получать на базе Московского городского психолого-педагогического центра. И что особенно важно, уже есть ученые из высшей школы, которые заинтересовались проектом. Они сравнят данные по выявляемости ранних рисков РАС в экспериментальном округе и в соседнем. Гипотеза состоит в том, что там, где врачи владеют информацией об аутизме, выявлять это расстройство будут чаще. Если она подтвердится, то у нас впервые появятся научные данные по статистике выявления аутизма, на которые потом государство сможет опираться, создавая систему помощи.

М.Б. Я очень надеюсь, что этот проект получится. А вообще, вы знаете, как только у кого-то, кто работает в государственных структурах, или у их родственников в семье появляется ребенок с аутизмом, они начинают относиться к этому как к личной проблеме и пытаются что-то изменить для всех.

Н.П. Мне кажется, это абсолютно нормальный путь, правильный путь, не только в России так происходит.


Вы можете поддержать людей с аутизмом в Белгородской области и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».

Наши партнеры

avrora.jpg13277984_498012827058401_1735272551_n.jpgsokolov2.jpgfokus-pokus.jpgrebenok-moy.jpgohotnik.jpgkafe.jpgbiblio.jpgrts2.jpglenta_logo.pngrtrs.png