Что вашему ребенку нужно знать об аутизме

Автор: Шеннон Де Рочес Роза / Shannon Des Roches Rosa
Перевод: Наталья Воронина
Источник: Huffington Post

 

n-SHANNON-large570

 

Моему сыну Лео 13 лет. Это веселый мальчик с кудрявыми волосами, который играет в футбол, любит iPad, сам научился плавать. Еще он аутист — один из тех 1 из 68 детей, согласно недавнему заявлению Центра профилактики и контроля заболеваемости (CDC) об увеличении распространености аутизма.

Возможно, вы удивитесь, но я обрадовалась этой статистике. Она подтвердила то, о чем исследователи аутизма говорят уже давно, и что, наконец, открыто признала доктор Коллин Бойл из CDC: «Похоже, мы стали лучше выявлять случаи аутизма». Это означает, что аутисты всегда были вокруг нас. Это доказывает, что мой сын не является ни ущербным, ни дефективным — он пример разнообразия человеческого рода, как и любой другой ребенок.

Лео явно отличается от большинства, если судить по таким конкретным навыкам как речь, обучение или способность находиться в толпе. Раньше меня расстраивали эти его отличия: до этого я не имела ничего общего с людьми с ограниченными возможностями (наше общество старается избегать аутизма), и я просто ничего не знала об этом. Позже я поняла, что моя обязанность как матери Лео — принимать его таким, какой он есть, обеспечивать его всем необходимым (а нужно ему многое) и упорно бороться за создание более благоприятных условий для аутистов в этом мире, особенно сейчас, когда мы стали лучше понимать, сколько таких Лео на нашей планете — Лео всех возрастов.

Из-за распространенных мифов об аутизме и неверной информации необходимо прикладывать постоянные усилия, чтобы помочь окружающим понять, что нужно детям-аутистам. Например, никто не отрицает, что раннее вмешательство очень эффективно, но родители не должны опускать руки, как только начинается период полового созревания, так как многие аутисты продолжают приобретать новые навыки уже во взрослом возрасте. Нам нужно больше знать о сенсорных особенностях (слуховых, обонятельных) и о том, как они могут привести к эмоциональным срывам. Нам следует обучать родителей, учителей и все наше общество быть чрезвычайно осторожными с детьми-аутистами без задержки речи, так как этим детям проще «сойти за нормальных». И так далее.

Я бы хотела, чтобы окружающие узнали несколько вещей о Лео, кроме того, как сильно я его обожаю. Не сомневаюсь, что он бы и сам вам о них рассказал, если бы мог, а возможно и сможет — дети-аутисты часто развивают способность к общению в позднем детстве или во время полового созревания. К тому же Лео учится пользоваться альтернативной коммуникацией — устройством для преобразования символов в речь, которое помогает ему лучше общаться. До этого момента надеюсь, что при встрече с Лео или похожим на него ребенком вы будете учитывать следующие важные факторы, составленные матерью ребенка-аутиста для родителей детей без аутизма:

1. Без обид, но Лео не обязательно хочет дружить со всеми детьми без аутизма. Если вы достаточно интересны и если разговариваете с ним уважительно, возможно, он захочет пообщаться с вами. Возможно.

2. Неспособность говорить не означает отсутствие ума. Лео понимает практически все, что ему говорят, даже если он не отвечает понятным для вас образом. Поэтому, пожалуйста, учитывайте это. Если вы говорите о Лео в его присутствии так, как будто его тут нет, он запомнит это и не будет вам доверять.

3. Контакт глазами не является приоритетом для Лео. Вы можете обратить на себя либо его внимание, либо взгляд, но не все сразу — такая двойная концентрация тяжела для него. Лео сам установит с вами зрительный контакт на своих условиях, но, пожалуйста, не требуйте этого. (Кстати, аутисты не единственные, для кого такой контакт нежелателен. Во многих культурах он считается выражением неуважения).

4. Лео ценит ваше терпение, потому что, как и многим аутистам, ему требуется больше времени для понимания чужих слов. Поэтому дайте ему это время после того, как что-то сказали ему. Вам не нужно чрезмерно упрощать ваш язык или кричать: он слышит вас.

5. У Лео есть сильная тяга к определенным сенсорным ощущениям. Ему нравится ощущать тяжелое одеяло на коленях, перебирать пальцами гальку, прыгать на батуте или отдыхать, качаясь на гамаке или качелях. Удивительно приятно наблюдать, как просто ему стать счастливым.

6. Повторяющиеся движения, или «самостимуляция», являются другим способом самоуспокоения для Лео, как и для других аутистов. Поэтому если он многократно постукивает по книжке, вертит соломинку или бросает мяч об стол, не доставляя вам при этом неудобств, пожалуйста, не обращайте на это внимания.

7. Лео может без малейшего угрызения совести стащить чью-нибудь пиццу или картошку фри. Особенно если он считает вас легкой жертвой. Он легко обхитрит вас, поэтому будьте внимательны.

8. Лео действительно чудесная компания, он легко заражает весельем. Ни с кем другим вам не будет так весело, будь это поход, плавание, плескание в волнах на пляже или просто смех при просмотре любимой комедии. Не упустите такую возможность, если вам повезет встретиться с ним.

9. Лео счастлив. Мы не достаточно часто слышим это о детях-аутистах, так как статьи об аутизме чаще всего акцентируют внимание на жалости и мерах предосторожности. Конечно, многие аспекты жизни Лео расстраивают его, например, когда он не может свободно общаться с окружающими, что ограничивает его независимость. Но в целом он счастливый ребенок.

10. Лео знает, что его любят. Хотя его веселый характер частично унаследован (мой муж неисправимый оптимист), я верю, что счастье Лео также основано на знании, что его любят, принимают и поддерживают.

Возможно, все вышеперечисленное не относится ко всем детям-аутистам, но такова история Лео, и хотелось бы, чтобы о таких историях рассказывали чаще.

Спасибо Наталье Ворониной за перевод.

Вы можете поддержать людей с аутизмом в Белгородской области и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».

Наши партнеры

avrora.jpg13277984_498012827058401_1735272551_n.jpgsokolov2.jpgfokus-pokus.jpgrebenok-moy.jpgohotnik.jpgkafe.jpgbiblio.jpgrts2.jpglenta_logo.pngrtrs.png