Чего лучше не говорить родителям детей с аутизмом

Источник: The Mighty

 

 

Многие родители детей в спектре с аутизмом сталкивались с такой ситуацией: вы заходите в магазин, и через 15 минут у ребенка начинается истерика. Он может плакать. Он может кричать. Родитель никак не может ему помочь.

Теперь представьте людей вокруг. Они пристально смотрят. Кто-то шепчет: «Мой ребенок никогда таких капризов себе не позволял!» Только вот это не «капризы»: у ребенка сенсорная перегрузка, он переживает нервный срыв.

К сожалению, недобрые комментарии – это обычный опыт для детей с аутизмом и их семей. Мы опросили родителей из сообщества аутизма и попросили их поделиться типичными неприятными комментариями, которые им приходится слышать от посторонних людей. И вот какие примеры они привели:

1. Фразы о том, что аутизм – это «ужасно».

Как и любая инвалидность, аутизм – это не «ужас». По словам Норы Бурритт, женщины в спектре аутизма: «Мы не ужасные люди. Мы аутичные, и нам важно, чтобы нас видели и слышали».

Вот что слышали родители:

«Наверное, так ужасно, когда у тебя такой брат».

«Он же никогда не будет [вставить нужное]».

«Ну он хотя бы высокофункциональный?»

«Как же вы только решились на второго ребенка после него».

Аутизм – это один из видов инвалидности, которая вызвана иным строением мозга и восприятием информации. Эти отличия не означают непременного ужаса.

2. Явные или скрытые обвинения в причинах аутизма.

Некоторые люди, услышав, что у ребенка аутизм, начинают бестактно интересоваться о том, что может быть его причиной. Проблема в том, что предположения о причинах часто подразумевают, что мать сделала что-то не то во время беременности, или что аутизм можно было предотвратить.

Вот что слышали родители:

«У него это из-за прививок?»

«Зря вы не кормили грудью».

«Что было не так во время беременности?»

Мы еще многого не знаем об аутизме, но мы знаем, что вакцины его не вызывают, и основную роль играют генетические факторы. Родители не делали ничего, что «вызвало» аутизм у ребенка, и, скорее всего, они сами не знают точную причину.

3. Критика нестандартного поведения ребенка.

Представьте, что ваш способ взаимодействия с миром, и вас самих называют «плохими». Именно это постоянно происходит с детьми с аутизмом. Дети с аутизмом такие, какие они есть, они не «плохи».

Что слышат родители:

«Что с ним не так?»

«Ты не планируешь сделать ему генетический тест? А то я боюсь, как бы у меня не родился такой же ребенок».

«Нет, над ней не издевались, у нее же аутизм, другие дети ее боятся».

4. Сравнения с популярными стереотипами.

Образы аутизма в СМИ часто далеки от реальности. К сожалению, нередко люди судят об аутизме только по тому, что они видели в кино.

Что слышали родители:

«Он что, как Человек дождя?»

«Вы смотрели «Хороший доктор»? Она такая же?»

В следующий раз, если вы увидите аутичного персонажа в кино или сериале, помните, что с большой вероятностью это не самая точная репрезентация, это лишь роль, которую исполняет актер без аутизма.

5. Вариации мифа о том, что «у всех аутистов есть особые таланты».

Конечно, у детей с аутизмом, как и у всех остальных, есть свои таланты. Однако благодаря таким фильмам как «Человек дождя» некоторые люди думают, что у всех аутичных людей есть какие-то удивительные способности. Так что нередко люди спрашивают: «А какой у него талант?»

В реальности, некоторые люди с аутизмом могут сосредоточиться на каком-то отдельном интересе и добиться успехов в нем, но важно помнить, что дети и взрослые с аутизмом не обязаны демонстрировать что-то «удивительное», чтобы иметь ценность в глазах окружающих. Савантизм (необычные способности мозга) встречаются редко, и наличие савантизма не делает аутичного ребенка «лучше».

6. Попытки отрицать, что у родителей есть повод для беспокойства.

Как правило, диагноз ребенку ставится после того, что родители замечают необычное поведение или задержку развития ребенка. Часто именно родители первыми предполагают, что это может быть аутизм. Проблема в том, что когда родители делятся беспокойством с родственниками или близкими друзьями, их беспокойство часто игнорируют, а их страхи выставляют иррациональными.

Что говорили родителям:

«Но он совсем не выглядит аутичным».

«У нее это пройдет с возрастом».

«Это просто странности, а не аутизм!»

Если родственников или друзей беспокоит поведение их ребенка, то единственный уместный ответ: «Что именно вызывает у вас беспокойство?» или «Вы уже искали информацию по этому поводу, что вы узнали?»

7. Шаблонные фразы на религиозную тему.

Родители нередко слышат банальности, связанные с религией. В целом, их особенно часто говорят родителям детей с любой инвалидностью. Например: «Бог посылает особых детей особым родителям».

Родители детей с аутизмом – это обычные люди. Подобные комментарии навязывают родителям детей с аутизмом завышенные стандарты и могут быть оправданием для отказа в помощи.

Священник Адам Моррис говорит об этом так: «Мы с женой не являемся какой-то исключительной частью человечества. Иногда мы испытываем огромный стресс из-за нашего малыша. Мы устаем. Теряем терпение. Мы такие же, как и любые другие родители».

8. Жалость.

Жалость только унижает и способствует высокомерию – в ее основе лежит вера в то, что чужой опыт «ниже» вашего.
Вот что слышали родители:

«Мне так жаль».

«Даже не знаю, как вы держитесь».

«И как вы только с этим живете!»

9. Ценные советы о том, как «вылечить» аутизм.

Часто за упоминанием аутизма следуют предложения по «лечению», очень часто весьма сомнительные.

Что слышали родители:

«Вы пробовали диету без глютена?»

«У сына троюродного брата моей подруги прошел аутизм из-за такого-то лечения».

«А вы пробовали ароматерапию?»

10. Предложения по изоляции детей с аутизмом.

Родители детей с инвалидностью вынуждены постоянно бороться за включение своих детей в общество, которое, как порою кажется, направляет огромные ресурсы на то, чтобы исключить детей с аутизмом (и другой инвалидностью). Это ужасная, болезненная и несправедливая ситуация.

Что слышат родители:

«Мы думали, что ему будет тяжело, поэтому мы вас не приглашали».

«Ему такое будет неинтересно, так что вы можете не приходить».

«Разве такие дети не должны быть в специальной школе?»

Дети с аутизмом нуждаются в друзьях. У них есть право на образование. У них есть право принимать решение о том, посещать или не посещать какое-то мероприятие. У них есть право на собственное достоинство и уважение.

11. Просто грубые вопросы.

К сожалению, некоторые люди просто хамят.

Вот некоторые примеры грубости, с которой сталкиваются родители:

«Он говорить вообще может? Ало, есть кто дома?»

«Зачем вам тратить деньги на его учебу? Он все равно потом работать не сможет».

«Он дебил?»

Само собой разумеется, что такое хамство непозволительно.

12. Рассказы о том, что кому-то «гораздо хуже».

Всегда находится тот родитель ребенка с аутизмом, который не пытается найти с вами общее, а рассказывает про то, что им «намного хуже». Например, одной маме сказали: «Вам легко, ваш может говорить, вот нам действительно тяжело».

Сравнение «способностей» никому не помогает. Это не соревнование.

13. Невежественные комментарии из лучших побуждений.

Даже если человек не хочет никого обидеть, недостаток знаний может серьезно задеть чужие чувства.

Родители слышали, в том числе, такие неприятные комментарии «из лучших побуждений»:

«Если так подумать, то мы все немножко аутисты».

«Совсем не похоже, что у нее аутизм».

«Зачем вам навешивать ярлыки на своего ребенка?»

«У моей подруги точно такой же внук. И в пять лет он начал говорить без проблем, и все прошло».

«Какая жалость, он ведь такой милый!»

«Думаете, с возрастом это у нее пройдет?»

«Он слишком дружелюбный, чтобы быть аутичным!»

14. Попытки объяснить родителям, что такое «настоящий» аутизм.

Родителям детей с аутизмом хорошо знаком этот персонаж – самопровозглашенный «эксперт» по аутизму, который принимается читать им нотации.

Что слышали родители:

«Если он может кататься на велосипеде, у него не может быть аутизма».

«Он слишком умный, так что у него точно нет аутизма».

Не существует универсальных правил о том, что «положено» делать аутичным детям. Они могут ездить на велосипеде, читать книги, выстраивать игрушки в ряд или играть в компьютерные игры. Все дети разные.

15. Комментарии про «плохое воспитание» ребенка.

Нередко можно услышать, как детей в спектре аутизма считают «невоспитанными».

Вот что слышали родители:

«Он просто не хочет говорить. Все из-за того, что вы ему постоянно уступаете».

«Один день со мной, и я приведу его в чувство».

«С ним просто нужно быть построже».

«Ему просто ремня не хватает».

«Он так себя ведет, потому что не уважает вас».

«Она просто манипулирует вами».

Пора прекратить считать, что дети в спектре аутизма страдают от недостатка воспитания. Им нужна помощь, а не наказание за их инвалидность.

16. Намеки на то, что вы ужасные родители.

Почти все родители детей с аутизмом сталкивались с подобным отношением. Люди, которым кажется, что ребенок «невоспитан», начинают винить родителей.

Вот что слышали родители:

«Я бы никогда не позволила своему ребенку так вести себя на людях».

«Аутизм – это просто оправдание для ленивых родителей».

«Вы просто должны больше давить на него, чтобы он приспосабливался к миру».

«Вы сами ему потакаете. Просто не давайте ему ничего другого – проголодается, начнет есть».

«Мой ребенок тоже такое делал, но мы ему не позволяли, и он с этим смирился».

Очень часто детям с аутизмом нужен особый стиль родительства, и наилучшая линия поведения родителей может быть неочевидной со стороны. Как насчет того, чтобы не добавлять родителям стресса, а поддержать их и заверить, что они делают прекрасную работу?

Пользуясь случаем, хотим сказать всем родителям детей в спектре аутизма, которым приходилось слышать подобное – вы замечательные родители, и вы проделали прекрасную работу. Вы знаете своего ребенка лучше, чем кто бы то ни было. Вы боретесь за него больше, чем кто-либо другой. Никто не справится с этим лучше вас.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».


Прямо сейчас вы можете помочь еще большему числу детей и взрослых с аутизмом в Белгородской области: Сделав пожертвование.

Наши партнеры

avrora.jpgrtrs.pngfokus-pokus.jpgohotnik.jpgbiblio.jpgrts2.jpg