Аутизм у женщин: дисбаланс в исследованиях

Автор: Эмили Сон / Emily Sohn
Источник: Spectrum News

 

 

Первые 42 года жизни Шэрон ДаВанпорт считала, что всем людям трудно переносить освещение в супермаркете. В детстве она знала, что это необычно, что она часто раскачивается взад и вперед и бьется головой о стену комнаты, когда приходит домой из школы, но ее это не волновало. Даже после того как у ее младшего сына, Джейди, в возрасте 5 лет диагностировали аутизм, она не заметила параллелей между его поведением, которое включало раскачивание, и ее собственным – хотя ее мать отмечала, что они очень похожи.

Затем, 12 лет назад, когда ее сыну было 12, ДаВанпорт узнала, что у нее тоже есть аутизм. И после этого она поняла очень много, в том числе, почему ей было так сложно найти общий язык с другими родителями детей с аутизмом в Интернете. Она начала искать другие сообщества поддержки, уже для аутичных взрослых.

Таким было начало ее стремительного путешествия в совершенно новую жизнь. Она подружилась с несколькими женщинами в Интернете, после чего создала веб-сайт и форум для аутичных женщин, которые, со временем, трансформировались в некоммерческую организацию – Сеть аутичных женщин, руководительницей которой она стала.

Благодаря созданному ею сообществу ДаВанпорт осознала, почему ей потребовалось столько времени, чтобы найти близких ей по духу людей – они и другие женщины с аутизмом долгое время игнорировались, и не только обществом в целом, но и наукой. Когда их организация провела анализ существующих научных исследований аутизма, оказалось, что в большинстве из них принимали участие только мужчины. «Вот они мы, сотни аутичных женщин, которые нашли друг друга и начали общаться онлайн, но исследователи нас в глаза не видели», – говорит она.

За последние годы накопилось много доказательств того, что клинические специалисты часто «упускают» аутизм у девочек. Поскольку признаки аутизма могут отличаться у аутичных девочек по сравнению с мальчиками, их могут не замечать педагоги, врачи, а их симптомы могут не выявляться стандартными диагностическими инструментами. Эти упущения переходят в научную литературу. На данный момент в исследованиях аутизма на каждую женщину приходится 3-6 мужчин, говорит Уильям Мэнди, клинический психолог в Университетском колледже Лондона.

В результате, исследователи все еще недостаточно знают о гендерных различиях при аутизме, и они упускают девочек, чьи симптомы аутизма отличаются от мальчиков. По словам Мэнди, это приводит к появлению порочного круга: «Как исследователь, вы получаете в наследство диагностическую предвзятость, которая стала частью системы».

Чтобы разорвать порочный круг, некоторые исследователи, включая Мэнди, делают своим приоритетом вовлечение женщин в свои исследования. Некоторые из них обращаются к таким женщинам как ДаВанпорт за консультациями о том, как улучшить дизайн исследований и как расширить привлечение участниц. Вот уже более года ДаВанпорт консультирует одно такое исследование. Она и ее аутичная коллега смогли получить обратную связь от более чем 20 аутичных людей, и каждую неделю она посещает собрания, на которых она делится своими соображениями и идеями с исследовательской группой, рассказывает, что собой представляет жизнь с аутизмом за пределами стандартных определений.

Восстановление гендерного баланса в исследованиях может изменить наши представления об аутизме. Какое-то время назад аналогичный процесс произошел с исследованиями сердечных заболеваний у женщин. Без такого баланса, говорит Лорен Кенворти, возглавляющая исследовательскую команду, «мы обязательно упустим возможности для более эффективного лечения или понимания того, каким может быть эффективное лечение».

Неучтенные девочки

Часто говорится, что аутизм в четыре раза чаще встречается у мальчиков, чем у девочек. Однако некоторые ученые подвергают эту статистику сомнению. Они говорят, что реальное соотношение может быть иным, потому что признаки аутизма у многих девочек так и не выявляются. Например, в одном исследовании по диагностике аутизма группа Мэнди установила соотношение мужчин и женщин 3 к 1.

Несмотря на это, в большинстве исследований до сих пор соотношение 4 к 1 цитируется как неоспоримый факт, а среди участников исследований доля мужчин еще выше. Например, в 2012 году мета-анализ исследований аутизма с помощью сканирования мозга показал, что в них среди участников на 15 мужчин приходится только одна женщина. Поскольку в исследованиях так мало девочек и женщин, при анализе результатов ученые, как правило, не стратифицируют данные по полу, и о результатах, полученных на мужчинах, сообщают как об универсальных, говорит Рене Джеймисон, исследовательница и преподавательница Университета Канзаса, США.

В типичных клинических испытаниях из 50 участников может быть 10 девочек, и статистический анализ не сможет определить, есть ли различия между мальчиками и девочками. Однако, когда исследователи сообщат об этих результатах как верных для всех людей с аутизмом, это может иметь негативные последствия и для девочек, у которых могут быть иные потребности, и для мальчиков, чьи результаты могут быть «размыты» из-за включения девочек.

«Для того, чтобы определить, как результаты лечения могут различаться для мальчиков и для девочек, рекомендуется в любых клинических испытаниях включать равное количество участников обоих полов, – говорит Менг-Джуан Лаи из Университета Торонто, Канада, – И это то, что на самом деле никогда не выполнялось».

Одна из проблем вовлечения женщин и девочек в исследования аутизма заключается в том, что среди них есть тенденция «накапливать» ошибочные или дополнительные диагнозы, которые могут включать биполярное расстройство, депрессию и тревожные расстройства – из-за этого диагноз аутизма часто ставится очень поздно. Некоторые исследования исключают участников с другими диагнозами, и это может приводить к исключению всех девочек. «В результате, исследования могут не отражать реальную картину аутизма у девочек и взрослых женщин», – говорит Франческа Аппе, профессор когнитивных исследований мозга в Королевском колледже Лондона.

Другая причина, по которой некоторые исследования включают только мальчиков, заключается в том, что девочек и женщин, у которых диагностирован аутизм, меньше, и вовлечение их в исследования стоит дороже, говорит Клэр Харроп, исследовательница в области психологии развития в Университете Северной Каролины, США. Харроп полагается на базу данных по аутизму университета, и она обнаружила, что девочки из списка часто живут в пяти часах езды, а значит, им нужно предлагать условия для ночевки. С другой стороны, мальчики из списка обычно жили всего в двух часах езды от университета.

Тем не менее, Харроп и ее коллеги смогли продемонстрировать, почему ученым важно прилагать дополнительные усилия для включения девочек и женщин в исследования.

Используя базу данных, они реплицировали другое исследование, в котором принимала участие только одна девочка. В этот раз в исследование привлекли одинаковое количество мальчиков и девочек. В изначальном исследовании использовали отслеживание направление взгляда среди дошкольников и, согласно результатам, дети с аутизмом больше смотрели не неодушевленные предметы, а не на лица. Команда Харроп провела исследование по тому же протоколу среди детей в возрасте 6-10 лет, но оказалось, что аутичные девочки быстрее начинают смотреть на лица и смотрят на них дольше, чем аутичные мальчики.

«Особенности их внимания в целом находились где-то между девочками без аутизма и мальчиками с аутизмом, но их социальное внимание отличалось от мальчиков с аутизмом, – говорит Харроп. – Мы воспроизвели одно-единственное исследование, и мы получили совершенно другие результаты, потому что мы включили девочек».

Команда Мэнди обнаружила другой способ вовлечения девочек и женщин с признаками аутизма – с помощью Интернета. Некоторые женщины ведут свои блоги по вопросам аутизма и активно комментируют в социальных сетях, и сам по себе этот факт может указывать на необычную особенность аутизма у женщин: у них есть высокая мотивация к установлению отношений. «Фактически онлайн существует база данных женщин, аутизм которых не был диагностирован в детстве», – говорит он.

Девочки на границе признаков аутизма

Культурные ожидания поддерживают идею о том, что аутизм в основном влияет только на мальчиков. В одном продолжающемся исследовании Мэнди и его команда предъявляли учителям младших классов сценарии, которые описывали поведение одного ребенка. В половине случаев у ребенка было мужское имя, в половине – женское. Предварительные результаты исследования показали, что учителя скорее начинают подозревать, что у ребенка может быть аутизм, если в описании было указано мужское имя.

Особенности социализации девочек также приводят к такому явлению как «камуфляж аутизма» – тактикам по сокрытию признаков аутизма, которым учатся многие девочки и женщины. Подобный камуфляж еще больше затрудняет диагностику и вовлечение девочек в исследования. Моренике Гива Онаиву – дочь родителей-иммигрантов из Западной Африки, которая росла в США в 1990-х годах. Она много и упорно работала над тем, чтобы «не выделяться». Хотя у нее не было задержки речи, и она хорошо училась в школе, у нее также было множество признаков аутизма: она избегала взгляда в глаза, расцарапывала себе кожу, издавала однообразные звуки, чтобы успокоиться. У нее были навязчивые и ограниченные интересы и повышенная чувствительность к запахам и тактильным ощущениям – до такой степени, что в ее одежде были дырки там, где она срывала ярлычки. Кроме того, она воспринимала речь исключительно буквально, что часто создавало проблемы в школе.

Она понимала, что не такая как все, но не знала почему, и поэтому у нее развилась тяжелая депрессия с тревожностью, появились суицидальные мысли. «То, что давалось мне так тяжело, было так легко и просто для всех вокруг», – рассказывает Онаиву. Сейчас она является одной из руководительниц Сети аутичных женщин, а также входит в совет директоров организации «Комитет по аутизму и расе». Чтобы не выделяться, она наблюдала за другими девочками и старалась во всем их копировать – так же одевалась, так же говорила, рассказывала такие же шутки. Она перешла к способам самоуспокоения, которые привлекали меньше негативного внимания, например, начала играть со своими волосами. Диагноз был поставлен ей только в 31 год.

Помимо женщин, которые скрывают свои признаки аутизма, из-за чего остаются незамеченными, есть и другая группа – «девочки на границе», у которых есть симптомы аутизма, но недостаточно выраженные, чтобы соответствовать диагностическим критериям. Эти девочки могут сыграть ключевую роль в понимании половых различий при аутизме, считает Кевин Пелфри, профессор неврологии в Университете Виргинии, США.

Пелфри возглавляет сеть специалистов в США, которые изучают половые различия при аутизме. Шесть учреждений сети, участвующих в проекте, финансируемом Национальным институтом здравоохранения США, собирают базу данных таких девочек. Подобные девочки отличаются социальной неловкостью, но при этом у них есть чрезвычайно сильный интерес к социальному взаимодействию – они поддерживают контакт глазами, но у них ограниченные интересы, хоть и отличные от мальчиков, например, «энциклопедические знания о персонажах Диснея и их взаимоотношениях», говорит Пелфри: «Вы спрашиваете себя: «Это же очень социальные интересы, что же с этим делать?» Так что мы решили начать с того, чтобы изучать их».

Исследования девочек (и мальчиков) на границе аутизма, считает Пелфри, могут помочь понять, как половые различия влияют на диагностику и лечение аутизма. «Если мы будем рассматривать только пересечения между мальчиками и девочками, мы сможем сделать только совершенно неверные выводу в наших определениях аутизма, – говорит он. – Возможно, что исследования только среди тех, кто соответствует определенным диагностическим критериям, обрекли нас на неудачу, потому что сам наш язык для описания аутизма представляет собой проблему».

Джеймисон также начинает исследование по наблюдению за «девочками на границе», чтобы понять, как будут выглядеть признаки аутизма у девочек и взрослых женщин по прошествии времени. В первую очередь, ее интересует переход к подростковому возрасту среди девочек – как девочки, которые освоили базовые навыки игры, справятся с усложнением социальных требований. Она привлекает к исследованию участниц из базы данных, которая собиралась более десяти лет.
В 2008 году она разработала программу по развитию социальных навыков – «Девичник». С тех пор она составила список из примерно 180 девочек и молодых женщин, которые участвовали в программе или ждут возможности к ней присоединиться, но у которых нет всех признаков аутизма для постановки диагноза.

Адаптация практик

По мере того как ученые больше узнают о том, как черты аутизма проявляются в различных группах, они все больше используют обратную связь от аутичных людей для разработки планов исследований и новых подходов к лечению.

Кенворти, например, обращается к ДаВанпорт и другим аутичным людям, чтобы разработать вопросы для изучения внутренней жизни не только девочек в спектре аутизма, но и мальчиков, которые не совсем соответствуют традиционным критериям аутизма. Она хочет создать опросник, который позволит выявлять таких людей. На данный момент она просит женщин дать обратную связь по существующему списку вопросов.

Эти вопросы отражают те истории, которые она слышала от ДаВанпорт и других женщин, которые говорят, что они научили себя контакту глазами и жестикуляциям с помощью целенаправленной практики. Традиционные диагностические инструменты оценивают поведение без учета того, что за ним могут стоять серьезные усилия и длительное обучение. «Мы считаем, что в нашей работе отсутствует значительная часть для понимания внутреннего опыта аутизма, и, возможно, это в первую очередь негативно сказывается на женщинах», – считает Кенворти.

Это можно сказать о ДаВанпорт, которую часто не понимали с самого раннего возраста. В подростковом возрасте у нее были серьезные проблемы с питанием. Горошек невыносимо щекотал ее десна. Любые пюре вызывали у нее рвотный рефлекс. Она прятала еду в салфетку, чтобы избавиться от объяснений, почему она не ест. Впоследствии у нее диагностировали анорексию, но этот диагноз не имел для нее смысла: «Я делала все то, что делают люди с анорексией, потому что они боятся набрать вес. Но я делала это просто потому, что мне было сложно съесть еду, чтобы меня потом не вырвало, – говорит она. – Я понимала, что я слишком худая, и мне хотелось стать более здоровой, но они считали, что я вру – один врач буквально посмотрел на меня и сказал, что я вру».

До 20% девочек и женщин в клиниках по лечению расстройств пищевого поведения имеют недиагностированный аутизм, и их потребности в лечении могут быть совсем другими. «Как вы понимаете, если бы они знали, что у них аутизм, то применялся бы другой подход», – говорит Мэнди. Например, если у них есть сильное неприятие запахов еды, то стандартный протокол лечения анорексии, который требует, чтобы они ели в группе, только уменьшает вероятность, что они будут есть. На данный момент Мэнди привлекает участниц нового исследования, посвященного пересечению аутизма и невротической анорексии.

Точно так же, похоже, что у мальчиков и у девочек разные области мозга реагируют на когнитивно-поведенческую терапию, говорит Пелфри. Эти различия также могут означать разные подходы к лечению. Типичные группы по развитию социальных навыков также могут быть неэффективны для девочек-подростков, так как они формируют дружеские отношения, которые больше похожи на дружбу девочек без аутизма, чем на дружбу аутичных мальчиков. «Если у вас типичная группа из шести человек, с пятью мальчиками и одной девочкой, – говорит Лаи. – С большой вероятностью девочка скажет, что она вообще не хочет на нее ходить, потому что группа совсем не соответствует ее опыту».

Клинические специалисты могут изменить ситуацию, если просто будут больше прислушиваться к таким людям как ДаВанпорт. Мэнди помнит, как одна женщина с анорексией часто жаловалась на слишком яркий свет в кабинете терапии, который она не могла выносить. «Она просила приглушить свет, а врач сказал, что это манипуляция и отказался менять освещение, – рассказывает Мэнди. – Это только один пример слепоты к очевидному».

Для ДаВанпорт очень много значит опыт, когда после многих лет игнорирования, ученые прислушиваются к ее мнению. «Поначалу я была уверена, что после каждого собрания мне придется рассылать всем письма по электронной почте и объяснять: «Послушайте, вы меня перебивали и игнорировали все, что я говорила», – вспоминает она. Но ничего подобного не произошло. – Я надеюсь, что такое научное сотрудничество приведет к реальным изменениям, когда аутичные люди окажутся в центре внимания».

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».


Прямо сейчас вы можете помочь еще большему числу детей и взрослых с аутизмом в Белгородской области: Сделав пожертвование.

Наши партнеры

avrora.jpgrtrs.pngfokus-pokus.jpgohotnik.jpgbiblio.jpgrts2.jpg