Проектная сессия по вопросам создания комплексной системы помощи людям с РАС в Белгородской области

C:\Documents and Settings\Admin\Рабочий стол\Работа_фонд\фото\10.JPG

Проектная сессия прошла на базе Белгородского института развития образования. Инициатором мероприятия выступил Фонд совместно с Департаментом внутренней и кадровой политики Белгородской области. В проектной сессии приняли участие родительские общественные организации  БРОО «Мир без границ», БРОО «Синяя птица», специалисты департамента образования и здравоохранения Белгородской области, педагоги «ресурсных классов» и научное сообщество.

На повестке первой проектной сессии обсуждали два направления: организация ранней диагностики для детей с расстройствами аутистического спектра и оказание ранней помощи детям с РАС и их семьям. Модераторами выступили Ирина Кирилова, начальник управления проектно-аналитической и контрольно организационной работы Департамента внутренней и кадровой политики Белгородской области и Наталья Злобина, президент Фонда.

За основу обсуждения были взяты результаты работы стратегической сессии в Сколково в мае 2016 года, которая проходила при поддержке Фонда «Выход» в России. В ней участвовали представители общественных организаций, созданные родителями детей с аутизмом из  Москвы, Иваново, Воронежа, Кирова, Костромы, Волжска, Новосибирска, Краснодара, а также Белгорода и Губкина.  

C:\Documents and Settings\Admin\Рабочий стол\Работа_фонд\фото\3.jpg

«Сегодня мы подготовили карты, основываясь на результатах  работы в Сколково. В таблицах представлены видения НКО: ситуация «в идеале» и ситуация «как есть». Наша задача – проработать все этапы жизненного маршрута человека с РАС, начиная с его рождения. Мы должны определить ключевые моменты жизненных маршрутов, зоны ответственности, системные решения на пути из ситуации «как есть» в ситуацию «как должно быть», определить ряд проектов, способствующих изменению существующей ситуации, сроки реализации полученных проектов», - отметила Наталья Злобина, президент Фонда.

 

Организация ранней диагностики

Участники стратегической сессии обратились к ранним этапам маршрута. Чем лучше они будут проработаны, тем меньшая социальная нагрузка на государство по сопровождению людей с РАС в возрасте от 18 лет. Родители детей с расстройствами аутистического спектра едины во мнении: на этапе постановки диагноза очень важно, чтобы все специалисты и, в-первую очередь, педиатры, владели своевременными методами и инструментами выявления ранних рисков. Также необходимо наличие консилиумов специалистов, куда направляют ребенка с РАС для комплексной диагностики (консультация детского психолога, невролога, дефектолога, специалиста по прикладному анализу поведения (ПАП)).

В медицинские карты необходимо добавить строку про риск аутизма. В случае ее заполнения ребенок попадает под усиленное внимание специалистов образования, здравоохранения и социальной защиты. При официальном подтверждении диагноза ребенок с РАС направляется в службу ранней помощи, а профильные ведомства начинают планировать необходимые сервисы для таких детей и финансовые затраты на них.

Как только риск аутизма выявлен, родителям необходимо начинать работать с детьми. Они должны получать комплексную помощь. В-первую очередь, это интенсивные вмешательства, основанные на поведенческих методах и подходах. Детям с РАС и их семьям должны оказывать всю необходимую психологическую, правовую и социальную поддержку.

C:\Documents and Settings\Admin\Рабочий стол\Работа_фонд\фото\9.JPG

Также немаловажно грамотно выстроить взаимоотношения между специалистами и семьей с особенным ребенком. Период принятия диагноза ребенка – тяжелая травма для всей семьи. «Очень важно уметь правильно сказать об этом. Не редко специалисты не знают, как правильно преподнести эту информацию родителям. Этому тоже надо учиться. И сегодня в нашей стране очень мало внимания уделяется информированию родителей. Возможно, необходимо создать какую-то службу информационной помощи на государственных площадках», - говорит Наталья Злобина, президент Фонда.

Отдельно обсуждалась тема получения инвалидности после постановки диагноза.  По мнению родительской общественности, этот процесс довольно долгий и травматичный, как для ребенка с аутизмом, так и для всей семьи.

Родители, в свою очередь, мало информированы о возможных рисках, тревожных симптомах заболевания. Сегодня практически нет специалистов, которые отвечают за работу с такими семьями по повышению их  информационной грамотности.  

C:\Documents and Settings\Admin\Рабочий стол\Работа_фонд\фото\7.JPG

 

Что необходимо сделать

Фундаментальная наука должна заниматься исследованиями причин аутизма, прикладная – апробировать эффективность современных методов и инструментов работы с детьми с РАС. В высших учебных заведениях необходимо разрабатывать программы обучения специалистов с новыми компетенциями. Они должны иметь не поверхностное представление, а глубокое понимание о нарушении РАС, о методах и инструментах диагностики детей с аутизмом в раннем возрасте.

С родителями необходимо вести активное взаимодействие: разработать дневники наблюдения за развитием ребенка; организовывать обучающие курсы для повышения информационной грамотности; открыть горячую линию и т.д. В целом, наряду с профессиональной помощью, должна быть создана система информирования, которая выводила бы аутизм в сферу общественного внимания, повышала уровень осведомленности о нем и, как следствие, способствовала пониманию и принятию людей с РАС.

Это лишь малая часть того, что необходимо сделать для выстраивания системы ранней диагностики. И от этого уже будет завесить эффективность оказания ранней помощи детям с РАС. Она должна быть доступна для каждой семьи в регионе. Речь идет и о создании служб ранней помощи, и о ресурсных центрах, в которых будут работать высококвалифицированные специалисты, разрабатываться индивидуальные программы коррекции для детей до 3-х лет и старше, будет проводиться постоянный мониторинг развития ребенка.

 

Итоги проектной стратегической сессии

По завершению стратегической сессии был выделен ряд возможных к реализации проектов, которые предусматривают не только повышение профессионального уровня специалистов, оказывающих помощь детям с РАС, но и внедрение современных методов диагностики.   

Последующие встречи участников сессии будут посвящены детальной проработке таких направлений, как «Образование» и «Жизнь в обществе».

 


Вы можете поддержать людей с аутизмом в Белгородской области и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».

Наши партнеры

avrora.jpg13277984_498012827058401_1735272551_n.jpgsokolov2.jpgfokus-pokus.jpgrebenok-moy.jpgohotnik.jpgkafe.jpgbiblio.jpgrts2.jpglenta_logo.pngrtrs.png