Пресс-конференция об итогах пятилетней работы Фонда прошла в «Интерфаксе» в Белгороде

25 декабря в пресс-центре информационного агентства «Интерфакс-Центр» прошла пресс-конференция президента Фонда Натальи Злобиной, приуроченная к пятилетию работы Фонда. На встречу Наталья пришла со своим тринадцатилетним сыном с РАС Макаром. Мы благодарим «Интерфакс-Центр» и СМИ за создание дружественной атмосферы. Наталья рассказала журналистам о результатах работы и планах развития программ и проектов Фонда на 2019 год.

 

Сегодня  в Белгородской области по прогнозу живут 3065 детей с РАС, 337 из которых получили официальный диагноз. Основной задачей работы Фонда является помощь государству в создании системы своевременной комплексной помощи людям с РАС на каждом этапе взросления, которая будет доступна каждой семье, воспитывающей ребёнка с аутизмом. Главной целью всех преобразований вокруг детей и взрослых с расстройствами аутистического спектра является их максимально полноценная и качественная взрослая жизнь в обществе.

 

Поскольку Фонд оказывает содействие в создании именно государственной системы помощи, то важно договориться с государством о том, что делается и для кого. Также важно, чтобы это видение было единым.

В ходе встречи Наталья рассказала об основных проектах, которые реализуются при поддержке Фонда.

«В начале работы Фонда мы проводили много мероприятий, которые имели несколько хаотичный характер. Потом мы поняли, что необходимо выбрать наиболее эффективный формат работы и структурировать деятельность», - сказала Наталья.

В 2017 году по соглашению с Правительством Белгородской области на базе Фонда был организован проектный офис, призванный развивать систему комплексной помощи людям с РАС в регионе через формирующиеся ежегодно проекты.

 

Основное направление работы - жизненный маршрут человека с РАС, который условно разделён на четыре блока: ранняя диагностика, ранняя помощь, адаптированная система образования и жизнь в обществе. В рамках этих направлений создаются проекты, призванные создать комплексную систему помощи людям с РАС и их семьям в Белгородской области.

 

«В настоящее время  реализуется три проекта, два разрабатываются и  ещё два планируются к разработке. Все они очень важные. Это как единый механизм в часах, в котором важны все детали» - прокомментировала Наталья.

 

Проект ранней диагностики РАС реализуется совместно с департаментом здравоохранения и социальной защиты населения Белгородской области при поддержке Фонда президентских грантов. Важность ранней диагностики трудно переоценить. Чем раньше у маленького ребёнка выявлен риск РАС или РАС, тем больше у детей шансов на успешную адаптацию к жизни в обществе. В рамках этого проекта были закуплены и распространены во всех поликлиниках и консультационных центрах области информационные материалы о ранних признаках аутизма - информационные плакаты, пособия для врачей, буклеты и лифлеты для родителей.

 

Любая семья, пришедшая в поликлинику, сможет ознакомиться с информацией о ранних признаках аутизма и заполнить опросник  M-CHAT «Красные флажки аутизма». В случае появления тревожности семья сможет обратиться к участковому педиатру для выявления возможного риска аутизма и, при наличии такого риска, получения направления на углубленную диагностику РАС.

В рамках этого же проекта будут подготовлены три междисциплинарные команды, которые будут проводить углубленную диагностику на базе трёх медицинских учреждений: ОГБУЗ «Детская областная клиническая больница» г. Белгород, ОГБУЗ «Городская больница № 1 города Старого Оскола», Центр медицинской реабилитации ОГБУЗ «Белгородская областная клиническая больница».

 

Следующий проект, который реализуется с 2017 года совместно с департаментом образования Белгородской области, направлен на адаптирование системы образования для ребёнка с РАС от детского сада до ВУЗов. На сегодняшний день 76 детей с РАС в 11 образовательных организациях Белгородской области учатся с учётом своих индивидуальных потребностей в кругу своих сверстников. Данный проект содержит множество направлений, которые формируются в отдельные подпроекты. Например, в рамках проекта дан старт программе «Ранняя пташка» для семей, в которых диагноз аутизм  поставлен ребёнку совсем недавно. Также в рамках проекта внедряется технология командного консультирования семей на базе трёх центров психолого-медико-социального сопровождения (ЦПМСС) в Белгороде, ГУбкине и Старом Осколе. Сейчас подготавливаются восемь междисциплинарных команд для командного консультирования семей маленьких детей с РАС и другими особенностями развития.

В 2019 году основными направлениями работы в рамках этого проекта  станут создание системы профориентации детей с РАС, работа с колледжами и ВУЗами, а также организация досуговой деятельности и дополнительного образования.

Третий проект, не менее важный для нас, мы реализуем совместно с управлением социальной защиты населения области. Это первый проект в нашей работе, касающийся взрослой категории людей с РАС и другими ментальными особенностями. В рамках проекта будет создан механизм социального сопровождения семей, которые осуществляют опеку за недееспособными гражданами. Планируется разработка и внедрение модели организации раннего (в возрасте 13-20 лет) выявления риска отказа от опеки над недееспособными гражданами, разработка и внедрение системы краткосрочной поддержки семей, осуществляющих опеку над недееспособными гражданами по модели программы «Передышка» на базе психоневрологических интернатов, а также появление новой компетенции «социального участкового» в службе социальной защиты для патронажа семей, с детьми и взрослыми с РАС, в том числе осуществляющих опеку.

 

В ходе выступления Наталья подчеркнула, что работа Фонда направлена на системные изменения, которые  формируют качественную и доступную систему государственной помощи, необходимую не только людям с РАС и их семьям, но и людям с другими особенностями, потому что те компетенции, которые приобретают специалисты в наших проектах, будут использоваться в работе и с другими детьми. Принимающая толерантная  среда, которая формируется в детских садах и школах для детей с РАС, создаётся для любого, самого разного ребёнка. И если наше общество становится зрелым и инклюзивным, умеющим и готовым принять особенности другого человека, то в таком обществе найдётся место каждому.

 

В заключении встречи Наталья поблагодарила участников пресс-конференции, подчеркнула важность помощи СМИ в вопросах информирования общественности об аутизме и проблемах, с которыми сталкиваются семьи детей с РАС и ответила на вопросы о способах помощи Фонду. В настоящее время основную финансовую поддержку проектов и программ Фонду оказывает Фонд "Поколение" депутата Государственной думы, Андрея Владимировича Скоча.

 


Прямо сейчас вы можете помочь еще большему числу детей и взрослых с аутизмом в Белгородской области: Сделав пожертвование.

Наши партнеры

avrora.jpgrtrs.pngfokus-pokus.jpgohotnik.jpgbiblio.jpgrts2.jpg